Търсене
Затворете това поле за търсене.

Полезни връзки за вас

Други видове лимфоми

Щракнете тук, за да видите други видове лимфоми

Малък лимфоцитен лимфом (SLL)

Въпреки че хроничната лимфоцитна левкемия (ХЛЛ) има думата левкемия в името си, тя е класифицирана от Световната здравна организация като подвид на лимфенma, защото това е рак на кръвните клетки, наречен В-клетка лимфенцити.

Обучение на пациенти за лечение на хронична лимфоцитна левкемия или малък лимфоцитен лимфом
Научаването за вашия CLL / SLL ви помага да живеете добре и да се чувствате уверени.

Хроничната лимфоцитна левкемия (CLL) и малък лимфоцитен лимфом (SLL) са рак на кръвта, който възниква, когато определени клетки в тялото ви, наречени B-клетъчни лимфоцити (B-клетки), станат ракови. И двата са бавнорастящи (индолентни) B-клетъчни ракови заболявания на кръвта. Тази уеб страница ще предостави цялата информация, която трябва да знаете за SLL или CLL симптоми, диагноза; лечение и живот с CLL/SLL.

Как се различават CLL и SLL

Разликата между CLL и SLL е:

  • Хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ): повечето лимфомни клетки са във вашата кръвоносна система – това включва костния ви мозък и кръв (ето защо се нарича левкемия).
  • Малък лимфоцитен лимфом (SLL): повечето от клетките на лимфома са в лимфните възли и лимфната система.

Тъй като CLL и SLL са толкова сходни, тестовете, управлението и лечението за тях са еднакви.

На цялата тази страница ще видите да пишем CLL / SLL, където информацията се отнася и за двете, и CLL или SLL, ако се отнася само за едно от тях.

На тази страница:

Разбиране на CLL & SLL PDF брошура

Да живееш с CLL & SLL PDF информационен лист

Общ преглед на хроничната лимфоцитна левкемия (CLL) / малък лимфоцитен лимфом (SLL)

CLL е по-често срещан от SLL и е вторият най-често срещан индолентен В-клетъчен рак при хора над 70-годишна възраст. Освен това се среща по-често при мъжете, отколкото при жените и много рядко засяга хора под 40-годишна възраст.

Повечето индолентни лимфоми не са лечими, което означава, че след като сте били диагностицирани с CLL / SLL, ще го имате до края на живота си. Въпреки това, тъй като расте бавно, някои хора могат да живеят пълноценен живот без симптоми и никога да не се нуждаят от лечение. Много други обаче ще получат симптоми на някакъв етап и ще се нуждаят от лечение.

За да разберете CLL / SLL, трябва да знаете малко за вашите В-клетъчни лимфоцити

CLL започва в кръвта и костния ви мозък
Вашият костен мозък е по-мека, гъбеста част в средата на вашите кости. Вашите кръвни клетки се произвеждат в костния ви мозък.

В-клетъчни лимфоцити: 

  • се произвеждат в костния мозък (гъбестата част в средата на костите), но обикновено живеят в далака и лимфните възли.
  • са вид бели кръвни клетки.
  • борете се с инфекциите и болестите, за да сте здрави. 
  • помнете инфекции, които сте имали в миналото, така че ако получите същата инфекция отново, имунната система на тялото ви може да се бори с нея по-ефективно и бързо. 
  • може да пътува през вашата лимфна система, до всяка част на тялото ви, за да се бори с инфекция или болест. 

Какво се случва с вашите B-клетки, когато имате CLL / SLL?

Когато имате CLL / SLL, вашите В-клетъчни лимфоцити:

  • стават анормални и растат неконтролируемо, което води до твърде много В-клетъчни лимфоцити. 
  • не умират, когато трябва, за да направят път за нови здрави клетки.
  • растат твърде бързо, така че често не се развиват правилно и не могат да работят правилно за борба с инфекциите и болестите.
  • може да заеме толкова много място в костния ви мозък, че другите ви кръвни клетки, като червени кръвни клетки и тромбоцити, може да не са в състояние да растат правилно.
(alt="")
Вашите кръвни клетки се произвеждат в костния ви мозък, преди да се преместят във вашата лимфна система, която включва вашите лимфни възли, далак, тимус, други органи и лимфни съдове.
ХЛЛ започва във вашата кръвоносна система или система. Вашата кръвоносна система включва кръвта и костния ви мозък.
Вашата кръвоносна система се състои от вашите вени, артерии и по-малки кръвоносни съдове.

Опит на пациенти с CLL

Без значение колко информация получавате от вашите лекари и медицински сестри, все пак може да ви помогне да чуете някой, който лично е преживял ХЛЛ/СЛЛ.

По-долу имаме видеоклип на историята на Уорън, където той и съпругата му Кейт споделят своя опит с CLL. Кликнете върху видеоклипа, ако искате да го гледате.

Симптоми на CLL / SLL

Симптоми на напреднал CLL или SLL
B-симптомите са група от симптоми, включващи треска, нощно изпотяване и загуба на тегло. Незабавно се свържете с Вашия лекар, ако имате такива.

CLL/SLL са бавно растящи ракови заболявания, така че може да нямате никакви симптоми по време на диагностицирането. Често ще бъдете диагностицирани след кръвен тест или физически преглед за нещо друго. Всъщност много хора с ХЛЛ/СЛЛ живеят дълго и здравословно. Въпреки това, може да развиете симптоми в даден момент, докато живеете с CLL / SLL.

Симптоми, които може да получите

  • необичайно уморен (уморен). Този тип умора не се подобрява след почивка или сън
  • запъхтян 
  • синини или кървене по-лесно от обикновено
  • инфекции, които не изчезват или продължават да се връщат 
  • изпотяване през нощта повече от обикновено
  • отслабване без опит
  • нова бучка във врата, под мишниците, в слабините или в други части на тялото – те често са безболезнени
  • Ниски кръвни показатели като:
    • Анемия – нисък хемоглобин (Hb). Hb е протеин във вашите червени кръвни клетки, който пренася кислород в тялото ви.
    • Тромбоцитопения - ниски тромбоцити. Тромбоцитите помагат на кръвта ви да се съсирва, така че да не кървите и да не получавате лесно синини. Тромбоцитите се наричат ​​още тромбоцити.
    • Неутропения – Ниски бели кръвни клетки, наречени неутрофили. Неутрофилите се борят с инфекции и болести.
    • B-симптоми (вижте снимката)

Кога да потърсите медицинска помощ

Често има други причини за тези симптоми, като инфекция, нива на активност, стрес, определени лекарства или алергии. Но е важно вие посетете Вашия лекар, ако получите някой от тези симптоми, който продължава повече от седмица, или ако се появят внезапно без известна причина.

За повече информация вижте
Симптоми на лимфом

Как се диагностицира CLL/SLL

Може да е трудно за Вашия лекар да диагностицира ХЛЛ/СЛЛ. Симптомите често са неясни и подобни на тези, които може да имате при други по-често срещани заболявания, като инфекции и алергии. Възможно е също така да нямате никакви симптоми, така че е трудно да разберете кога да търсите ХЛЛ/СЛЛ. Но ако отидете при вашия лекар с някой от горните симптоми, той може да поиска да ви направят кръвен тест и физически преглед. 

Ако подозират, че може да имате рак на кръвта като лимфом или левкемия, те ще препоръчат повече тестове, за да получите по-добра картина на случващото се.

Биопсията

За да диагностицирате CLL / SLL, ще ви трябват биопсии на вашите подути лимфни възли и костния ви мозък. Биопсията е, когато малко парче тъкан се отстранява и изследва в лабораторията под микроскоп. След това патологът ще разгледа начина и колко бързо растат вашите клетки.

Има различни начини да получите най-добрата биопсия. Вашият лекар ще може да обсъди най-добрия тип за вашата ситуация. Някои от по-често срещаните биопсии включват:

Ексцизионна биопсия на възел 

Този вид биопсия премахва цял лимфен възел. Ако вашият лимфен възел е близо до кожата ви и лесно се напипва, вероятно ще имате локална упойка, за да изтръпнете областта. След това Вашият лекар ще направи разрез (наричан още разрез) на кожата Ви близо до или над лимфния възел. Вашият лимфен възел ще бъде отстранен през разреза. Възможно е да имате шевове след тази процедура и малко превръзка отгоре.

Ако лимфният възел е твърде дълбок, за да може лекарят да го напипа, може да се наложи ексцизионната биопсия да се направи в болнична операционна зала. Може да Ви бъде поставена обща упойка – което е лекарство, което да Ви приспи, докато лимфният възел се отстранява. След биопсията ще имате малка рана и може да имате шевове с малка превръзка отгоре.

Вашият лекар или медицинска сестра ще ви кажат как да се грижите за раната и когато искат да ви видят отново, за да премахнат шевовете.

Основна или тънкоиглена биопсия

Биопсия на подути лимфни възли за изследване за CLL или SLL
Биопсия с тънка игла на подут лимфен възел под мишницата.

Този тип биопсия взема проба само от засегнатия лимфен възел – не премахва целия лимфен възел. Вашият лекар ще използва игла или друго специално устройство, за да вземе пробата. Обикновено ще имате местна упойка. Ако лимфният възел е твърде дълбок, за да може Вашият лекар да го види и напипа, може да направите биопсия в радиологичния отдел. Това е полезно за по-дълбоки биопсии, защото рентгенологът може да използва ултразвук или рентгенова снимка, за да види лимфния възел и да се увери, че ще постави иглата на правилното място.

Основната биопсия с игла осигурява по-голяма биопсична проба от биопсията с фина игла.

Биопсия на костен мозък

Тази биопсия взема проба от костния ви мозък в средата на костта ви. Обикновено се взема от бедрото, но в зависимост от вашите индивидуални обстоятелства може да се вземе и от други кости, като гръдната кост (гръдната кост). 

Ще Ви бъде поставена местна упойка и може да получите известно успокояване, но ще бъдете будни за процедурата. Може да Ви бъдат дадени и лекарства за облекчаване на болката. Лекарят ще постави игла през кожата ви и в костта ви, за да отстрани малката проба от костен мозък.

Може да ви бъде дадена рокля, в която да се преоблечете или да можете да носите свои собствени дрехи. Ако носите свои собствени дрехи, уверете се, че са свободни и осигуряват лесен достъп до бедрата ви.

Биопсия на костен мозък за CLL
По време на биопсия на костен мозък Вашият лекар ще постави игла в бедрото Ви и ще вземе проба от костния Ви мозък.

Тестване на вашите биопсии

Вашата биопсия и кръвни изследвания ще бъдат изпратени в патологията и ще бъдат прегледани под микроскоп. По този начин лекарите могат да разберат дали ХЛЛ/СЛЛ е във вашия костен мозък, кръв и лимфни възли или е ограничен само до една или две от тези области.

Патологът ще направи друг тест на вашите лимфоцити, наречен „поточна цитометрия“. Това е специален тест за разглеждане на всички протеини или „маркери на клетъчната повърхност“ на вашите лимфоцити, които помагат за диагностицирането на CLL / SLL или други подтипове лимфом. Тези протеини и маркери също могат да дадат на лекаря информация за това какъв вид лечение може да работи най-добре за вас.

Чакащи резултати

Може да отнеме до няколко седмици, за да получите всичките си резултати от теста. Изчакването на тези резултати може да бъде много трудно време. Може да помогне да говорите със семейството или приятели, съветник или да се свържете с нас в Lymphoma Australia. Можете да се свържете с нашите медицински сестри за лечение на лимфом чрез имейл nurse@lymphoma.org.au или на телефон 1800 953 081. 

Може също да искате да се присъедините към някоя от нашите групи в социалните медии, за да разговаряте с други, които са били в подобна ситуация. Можете да ни намерите на:

За повече информация вижте
Тестове, диагностика и стадиране

Стадиране и степенуване на CLL / SLL

Стадирането и степенуването са начини, по които вашият лекар може да обясни каква част от тялото ви е засегната от лимфома и как клетките на лимфома растат.

Може да се наложи да имате някои допълнителни тестове, за да разберете вашия етап и оценка.

За да научите повече за поставянето и оценяването, моля, щракнете върху превключвателите по-долу.

ПЕТ сканиране
ПЕТ сканирането е сканиране на цялото тяло, което осветява зони, засегнати от лимфом или CLL / SLL

Допълнителни тестове, които може да се наложи, за да видите докъде се е разпространил вашият CLL / SLL, включват:

  • Позитронно-емисионна томография (PET). Това е твое сканиране цяло тяло който осветява области, които могат да бъдат засегнати от CLL / SLL. Резултатите може да изглеждат подобни на снимката вляво. 
  • Компютърна томография (CT). Това осигурява по-подробно сканиране от рентгенова снимка, но на определена област като гърдите или корема.
  • Лумбална пункция – Вашият лекар ще използва игла, за да вземе проба от течност близо до гръбначния ви стълб. Това се прави, за да се провери дали вашият лимфом е в мозъка или гръбначния мозък. Може да не се нуждаете от този тест, но Вашият лекар ще Ви уведоми, ако имате нужда.

Една от основните разлики в CLL / SLL (освен тяхното местоположение) е в начина, по който се поставят.

Какво означава постановка?

След като бъдете диагностицирани, Вашият лекар ще прегледа всичките Ви резултати от тестове, за да разбере на какъв етап е Вашата CLL/SLL. Стадирането казва на лекаря: 

  • колко CLL / SLL има в тялото ви
  • в колко области от тялото ви има ракови В-клетки и
  • как тялото ви се справя с болестта.
Подут лимфен възел
Лимфните възли, които са пълни с ракови В-клетки, могат да се подуят с видима бучка.

Тази система за етапи ще прегледа вашата CLL, за да види дали имате или нямате някое от следните:

  • високи нива на лимфоцити в кръвта или костния мозък – това се нарича лимфоцитоза (lim-foe-cy-toe-sis)
  • подути лимфни възли – лимфаденопатия (limf-a-den-op-ah-thee)
  • увеличен далак – спленомегалия (splen-oh-meg-ah-lee)
  • ниски нива на червени кръвни клетки в кръвта – анемия (a-nee-mee-yah)
  • ниски нива на тромбоцитите в кръвта – тромбоцитопения (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
  • увеличен черен дроб – хепатомегалия (hep-at-o-meg-a-lee)

Какво означава всеки етап

 
RAI етап 0Лимфоцитоза и липса на уголемяване на лимфните възли, далака или черния дроб и с почти нормален брой червени кръвни клетки и тромбоцити.
RAI етап 1Лимфоцитоза плюс увеличени лимфни възли. Далакът и черният дроб не са увеличени, а броят на червените кръвни клетки и тромбоцитите е нормален или само леко намален.
RAI етап 2Лимфоцитоза плюс увеличен далак (и вероятно увеличен черен дроб), със или без увеличени лимфни възли. Броят на червените кръвни клетки и тромбоцитите е нормален или леко нисък
RAI етап 3Лимфоцитоза плюс анемия (твърде малко червени кръвни клетки), със или без увеличени лимфни възли, далак или черен дроб. Броят на тромбоцитите е почти нормален.
RAI етап 4Лимфоцитоза плюс тромбоцитопения (твърде малко тромбоцити), със или без анемия, увеличени лимфни възли, далак или черен дроб.

*Лимфоцитозата означава твърде много лимфоцити в кръвта или костния мозък

Постановка
Вашият етап зависи от това къде се намира вашата CLL / SLL и дали е над, под или от двете страни на вашата диафрагма

Вашият етап е разработен въз основа на:

  • броя и местоположението на засегнатите лимфни възли
  • ако засегнатите лимфни възли са над, под или от двете страни на диафрагмата (Вашата диафрагма е голям, куполообразен мускул под гръдния кош, който разделя гърдите от корема)
  • ако заболяването се е разпространило в костния мозък или в други органи като черен дроб, бели дробове, кости или кожа
 Какво означава всеки етап
 
Стаж 1една област на лимфен възел е засегната, над или под диафрагмата*
Стаж 2две или повече области на лимфни възли са засегнати от една и съща страна на диафрагмата*
Стаж 3най-малко една област на лимфен възел над и поне една област на лимфен възел под диафрагмата* са засегнати
Стаж 4лимфомът е в множество лимфни възли и се е разпространил в други части на тялото (напр. кости, бели дробове, черен дроб)

Освен това може да има буква „E“ след етапа ви. E означава, че имате някакво SLL в орган извън вашата лимфна система, като черен дроб, бял дроб, кости или кожа

Диафрагма
Вашата диафрагма е куполообразен мускул, който разделя гърдите от корема. Освен това ви помага да дишате, като движите дробовете си нагоре и надолу.

Степента на вашата ХЛЛ/СЛЛ е как изглеждат вашите клетки под микроскоп и колко бързо растат и създават нови ракови клетки. Оценките са от 1 до 4 клас (нисък, среден, висок).

  • G1 – ниска степен – вашите клетки изглеждат близки до нормалните и растат и се разпространяват бавно.
  • G2 – междинна степен – вашите клетки започват да изглеждат различно, но някои нормални клетки съществуват и те растат и се разпространяват с умерена скорост.
  • G3 – висок клас – вашите клетки изглеждат доста различно с няколко нормални клетки и растат и се разпространяват по-бързо. 
  • G4 – висок клас – вашите клетки изглеждат най-различно от нормалните и растат и се разпространяват най-бързо

ХЛЛ/СЛЛ могат допълнително да се разглеждат като „благоприятни“ или „неблагоприятни“ в зависимост от факторите с нисък, среден или висок риск, които може да имате или да нямате. Тези рискови фактори могат да окажат влияние върху вида на лечението и Вашия отговор към лечението. Това се нарича терапия, адаптирана към риска.

Цялата тази информация дава на Вашия лекар добра картина, за да Ви помогне да реши най-добрия тип лечение за Вас.

И така, постановката изглежда където вашият CLL / SLL расте и как ви засяга, както и оценяването как вашият CLL / SLL нараства

Въпроси към Вашия лекар преди да започнете лечението

Назначаването на лекар може да бъде стресиращо и да научите за вашето заболяване и потенциални лечения може да бъде като изучаване на нов език. При учене

Може да е трудно да разберете какви въпроси да зададете, когато започвате лечение. Ако не знаете какво не знаете, как можете да знаете какво да попитате?

Наличието на правилната информация може да ви помогне да се почувствате по-уверени и да знаете какво да очаквате. Може също да ви помогне да планирате предварително това, от което може да се нуждаете.

Съставихме списък с въпроси, които може да намерите за полезни. Разбира се, ситуацията на всеки е уникална, така че тези въпроси не покриват всичко, но дават добро начало. 

Щракнете върху връзката по-долу, за да изтеглите PDF файл с въпроси за Вашия лекар за печат.

Разбиране на вашата CLL / SLL генетика

Цитогенетиката е важна при лечението на CLL и SLL
Вашите хромозоми са изградени от дълги вериги на ДНК, върху които има много гени. Цитогенетиката разглежда всички промени, които може да имате.

Има много генетични фактори, които могат да бъдат включени във вашата ХЛЛ/СЛЛ. Някои може да са допринесли за развитието на вашето заболяване, а други предоставят полезна информация за това кой е най-добрият вид лечение за вас. За да разберете какви генетични фактори са включени, ще трябва да направите цитогенетични тестове.

Цитогенетични тестове

Правят се цитогенетични тестове на вашата кръв и биопсии, за да се търсят промени във вашите хромозоми или гени. Обикновено имаме 23 двойки хромозоми, но ако имате CLL / SLL, вашите хромозоми може да изглеждат малко по-различно.

Хромозомите

Всички клетки на нашето тяло (с изключение на червените кръвни клетки) имат ядро, където се намират нашите хромозоми. Хромозомите вътре в клетките са дълги нишки на ДНК (дезоксирибонуклеинова киселина). ДНК е основната част от хромозомата, която съдържа инструкциите на клетката и тази част се нарича ген.

Гените

Гените казват на протеините и клетките в тялото ви как да изглеждат или да действат. Ако има промяна (вариация или мутация) в тези хромозоми или гени, вашите протеини и клетки няма да работят правилно и можете да развиете различни заболявания. При ХЛЛ/СЛЛ тези промени могат да променят начина, по който вашите В-клетъчни лимфоцити се развиват и растат, което ги кара да станат ракови.

Трите основни промени, които могат да се случат с CLL / SLL, се наричат ​​делеция, транслокация и мутация.

Често срещани мутации в CLL / SLL

Изтриване е, когато част от вашата хромозома липсва. Ако вашата делеция е част от 13-та или 17-та хромозома, тя се нарича „del(13q)“ или „del(17p)“. „q“ и „p“ казват на лекаря коя част от хромозомата липсва. Същото е и за други изтривания.

Ако имате транслокация, това означава, че малка част от две хромозоми – хромозома 11 и хромозома 14 например, си разменят местата една с друга. Когато това се случи, се нарича „t(11:14)“. 

Ако имате мутация, това може да означава, че имате допълнителна хромозома. Това се нарича тризомия 12 (допълнителна 12-та хромозома). Или може да имате други мутации, наречени IgHV мутация или Tp53 мутация. Всички тези промени могат да помогнат на Вашия лекар да изработи най-доброто лечение за Вас, така че, моля, помолете Вашия лекар да обясни Вашите индивидуални промени.

Ще трябва да имате цитогенетични тестове, когато сте диагностицирани с CLL / SLL и преди лечението. Цитогенетичните тестове са, когато учен разглежда вашата кръвна и туморна проба, за да провери за генетични вариации (мутации), които могат да бъдат включени във вашето заболяване. 

Всеки с CLL / SLL трябва да премине генетично изследване, преди да започне лечение. 

Някои от тези тестове ще трябва да направите само веднъж, защото резултатите остават същите през целия ви живот. Други тестове, които може да се наложи да правите преди всяко лечение или по различно време по време на вашето пътуване с ХЛЛ/СЛЛ. Това е така, защото с течение на времето могат да възникнат нови генетични мутации в резултат на лечение, заболяване или други фактори.

По-често срещаните цитогенетични тестове, които ще имате, включват:

IgHV мутационен статус

Трябва да имате това преди първото лечение само. IgHV не се променя с времето, така че трябва да се тества само веднъж. Това ще бъде отчетено или като мутирал IgHV, или като немутиран IgHV.

FISH тест

Трябва да имате това преди първото и всяко лечение. Генетичните промени във вашия FISH тест могат да се променят с течение на времето, така че се препоръчва той да бъде тестван преди започване на лечението за първи път и редовно по време на лечението. Може да покаже дали имате делеция, транслокация или допълнителна хромозома. Това ще бъде отчетено като del(13q), del(17p), t(11:14) или тризомия 12. Въпреки че това са най-често срещаните варианти за хора с CLL/SLL, вие може да имате различен вариант, но отчитането ще бъде подобни на тези. 

(РИБА означава Fлуоресцентен ISITU Hybridization и е техника за тестване, извършвана в патологията)

Статус на мутация на TP53

Трябва да имате това преди първото и всяко лечение. TP53 може да се промени с течение на времето, така че се препоръчва да се тества преди започване на лечението за първи път и редовно по време на лечението. TP53 е ген, който осигурява кода за създаване на протеин, наречен p53. p53 е протеин, потискащ тумора и спира растежа на раковите клетки. Ако имате TP53 мутация, може да не сте в състояние да произведете протеина p53, което означава, че тялото ви не е в състояние да спре развитието на раковите клетки.

 

Защо е важно?

Важно е да ги разберете, тъй като знаем, че не всички хора с CLL / SLL имат еднакви генетични вариации. Вариациите предоставят информация на Вашия лекар за типа лечение, което може да подейства или вероятно няма да подейства за вашия конкретен CLL/SLL. 

Моля, говорете с Вашия лекар за тези тестове и какво означават Вашите резултати за Вашите възможности за лечение.

Например ние знаем ако имате TP53 мутация, немутиран IgHV или del(17p), не трябва да получавате химиотерапия тъй като няма да работи за вас. Но това не означава, че няма лечение. Има някои налични целеви лечения, които могат да работят добре при хора с тези вариации. Ще ги обсъдим в следващия раздел.

Лечение на CLL / SLL

След като всичките ви резултати от биопсията, цитогенетичното изследване и сканирането за определяне на стадия са завършени, Вашият лекар ще ги прегледа, за да реши най-доброто възможно лечение за Вас. В някои онкологични центрове Вашият лекар може също да се срещне с екип от специалисти, за да обсъдят най-добрия вариант за лечение. Това се нарича a мултидисциплинарен екип (MDT) среща.

Как се избира моят план за лечение?

Вашият лекар ще вземе предвид много фактори за вашата ХЛЛ/СЛЛ. Решенията за това кога и дали трябва да започнете и кое лечение е най-добро се основават на:

  • Вашият индивидуален стадий на лимфом, генетични промени и симптоми
  • вашата възраст, минала медицинска история и общо здравословно състояние
  • текущото ви физическо и психическо състояние и предпочитанията на пациента.
Започване на лечение за CLL / SLL
Преди да започнете лечението, вашата онкологична сестра ще ви каже всичко, което трябва да знаете

Други тестове

Вашият лекар ще назначи още тестове, преди да започнете лечението, за да се уверите, че сърцето, белите дробове и бъбреците ви могат да се справят с лечението. Допълнителните тестове могат да включват ЕКГ (електрокардиограма), тест за белодробна функция или събиране на 24-часова урина.

Вашият лекар или медицинска сестра по рак може да ви обясни плана ви за лечение и възможните странични ефекти. Те също могат да отговорят на всеки ваш въпрос. Важно е да задавате въпроси на Вашия лекар и/или онкологична сестра за всичко, което не разбирате.

Контакти

Очакването на вашите резултати може да бъде време на допълнителен стрес и безпокойство за вас и вашите близки. Важно е да развиете силна мрежа от подкрепа през това време. Ще имате нужда от тях, ако имате и лечение. 

Lymphoma Australia иска да бъде част от вашата мрежа за поддръжка. Можете да се обадите или да изпратите имейл на линията за помощ на медицински сестри на Lymphoma Australia с вашите въпроси и ние можем да ви помогнем да получите точната информация. Можете също да се присъедините към нашите страници в социалните медии за допълнителна поддръжка. Нашата страница Lymphoma Down Under във Facebook също е чудесно място за свързване с други хора в Австралия и Нова Зеландия, които живеят с лимфом

Гореща линия за медицинска сестра при лимфом:
Телефон: 1800 953 081
Мейл: nurse@lymphoma.org.au

Опциите за лечение могат да включват някое от следните:

Гледайте и чакайте (активно наблюдение)

Около 1 от 10 души с CLL / SLL може никога да не се нуждаят от лечение. То може да остане стабилно с малки или никакви симптоми в продължение на много месеци или години. Но някои от вас може да имат няколко цикъла на лечение, последвани от ремисия. Ако не се нуждаете от лечение веднага или имате време между ремисиите, ще бъдете управлявани с наблюдение и изчакване (наричано още активно наблюдение). Има много добри лечения за ХЛЛ, така че може да се контролира в продължение на много години.

Поддържаща грижа 

Предлага се поддържащо лечение, ако сте изправени пред сериозно заболяване. Може да ви помогне да имате по-малко симптоми и да се подобрите по-бързо.

Левкемичните клетки (раковите В-клетки във вашата кръв и костен мозък) могат да растат неконтролируемо и да препълват костния ви мозък, кръвния поток, лимфните възли, черния дроб или далака. Тъй като костният мозък е претъпкан с CLL/SLL клетки, които са твърде млади, за да работят правилно, вашите нормални кръвни клетки ще бъдат засегнати. Поддържащото лечение може да включва неща като преливане на кръв или тромбоцити или може да имате антибиотици за предотвратяване или лечение на инфекции.

Поддържащите грижи може да включват консултация със специализиран екип (като кардиолог, ако имате проблеми със сърцето) или палиативни грижи за справяне със симптомите. Може също така да водите разговори относно вашите предпочитания за вашите здравни нужди в бъдеще. Това се нарича Разширено планиране на грижите. 

Палиативна грижа

Важно е да знаете, че екипът за палиативни грижи може да бъде повикан по всяко време по време на лечението ви, не само в края на живота. Екипите за палиативни грижи са страхотни в подкрепата на хората при решения, които трябва да вземат към края на живота си. Но, те не се грижат само за хора, които умират. Те също са експерти в управлението на трудни за контролиране симптоми по всяко време на вашето пътуване с CLL / SLL. Така че не се страхувайте да поискате тяхното мнение. 

Ако вие и вашият лекар решите да използвате поддържащо лечение или да спрете лечебното лечение за вашия лимфом, много неща могат да бъдат направени, за да ви помогнат да останете възможно най-здрави и комфортни за известно време.

Химиотерапия (химиотерапия)

Може да приемате тези лекарства под формата на таблетка и/или като капково вливане (вливане) във вената (в кръвния поток) в онкологична клиника или болница. Няколко различни химиотерапевтични лекарства могат да се комбинират с имунотерапевтично лекарство. Химиотерапията убива бързо растящи клетки, така че може да засегне и някои от вашите добри клетки, които растат бързо, причинявайки странични ефекти.

Моноклонално антитяло (MAB)

Може да Ви бъде направена инфузия на MAB в онкологична клиника или болница. MABs се прикрепят към клетката на лимфома и привличат други заболявания, борещи се с белите кръвни клетки и протеини към рака. Това помага на вашата собствена имунна система да се бори с ХЛЛ/СЛЛ.

Химио-имунотерапия 

Химиотерапия (например FC) в комбинация с имунотерапия (например ритуксимаб). Инициалът на имунотерапевтичното лекарство обикновено се добавя към съкращението за режима на химиотерапия, като FCR.

Целенасочена терапия

Можете да ги приемате като таблетка у дома или в болница. Целевите терапии се прикрепят към клетката на лимфома и блокират сигналите, от които се нуждае, за да расте и да произвежда повече клетки. Това спира растежа на рака и причинява смъртта на клетките на лимфома. За повече информация относно тези лечения, моля, вижте нашия информационен лист за орални терапии.

Трансплантация на стволови клетки (SCT)

Ако сте млад и имате агресивен (бързо растящ) CLL/SLL, може да се използва SCT, но това е рядко. За да научите повече за трансплантациите на стволови клетки, моля, вижте информационните листове Трансплантации при лимфом

Начална терапия

Много хора с CLL/SLL няма да се нуждаят от лечение, когато бъдат диагностицирани за първи път. Вместо това ще продължите да гледате и да чакате. Това е обичайно за хора със стадий 1 или 2 на заболяването и дори някои хора със стадий 3 на заболяването.

Ако имате CLL/SLL в стадий 3 или 4, може да се наложи да започнете лечение. Когато започнете лечение за първи път, то се нарича лечение от първа линия. Може да имате повече от едно лекарство и те може да включват химиотерапия, моноклонално антитяло или таргетна терапия. 

Когато имате тези лечения, ще ги провеждате на цикли. Това означава, че ще имате лечението, след това почивка, след това още един кръг (цикъл) на лечение. За повечето хора с CLL/SLL химиоимунотерапията е ефективна за постигане на ремисия (без признаци на рак).

Генетични мутации и лечение

Някои генетични аномалии може да означават, че целевите терапии ще работят най-добре за вас, а други генетични аномалии – или нормалната генетика може да означават, че химиоимунотерапията ще работи най-добре.

Нормален IgHV (немутиран IgHV) ИЛИ 17p изтриване ИЛИ а мутация във вашия ген TP53 

Вашият CLL/SLL вероятно няма да реагира на химиотерапия, но вместо това може да реагира на едно от тези целеви лечения: 

  • Ибрутиниб – таргетна терапия, наречена BTK инхибитор
  • Акалабрутиниб – таргетна терапия (BTK инхибитор) със или без моноклонално антитяло, наречено обинутузумаб
  • Venetoclax & Obinutuzumab – венетоклакс е вид таргетна терапия, наречена BCL-2 инхибитор, obinutuzumab е моноклонално антитяло
  • Иделализиб и ритуксимаб – иделализиб е таргетна терапия, наречена PI3K инхибитор, а ритуксимаб е моноклонално антитяло
  • Може също да имате право да участвате в клинично изпитване – попитайте Вашия лекар за това

Важна информация – Ibrutinib и Acalabrutinib в момента са одобрени от TGA, което означава, че се предлагат в Австралия. Понастоящем обаче те не са включени в PBS като лечение от първа линия при CLL/SLL. Това означава, че те струват много пари за достъп. Може да е възможно да получите достъп до лекарствата на „соображения за състрадание“, което означава, че разходите се покриват частично или изцяло от фармацевтичната компания. Ако имате нормален (немутиран) IgHV или 17p делеция, попитайте Вашия лекар относно състрадателния достъп до тези лекарства. 

Lymphoma Australia се застъпва за хората с ХЛЛ/СЛЛ, като изпраща заявление до Консултативния комитет по фармацевтичните ползи (PBAC) за разширяване на списъка с PBS за тези лекарства за лечение от първа линия; правейки тези лекарства по-достъпни за повече хора с CLL/SLL.

Можете също така да помогнете за повишаване на осведомеността и да подадете собствено заявление до PBAC за списъка на PBS като терапия от първа линия от натиснете тук.

Mактуализиран IgHV, или вариация, различна от горните

Може да Ви бъдат предложени стандартни лечения за CLL/SLL, включително химиотерапия или химиоимунотерапия. Имунотерапията (ритуксимаб или обинутузумаб) ще работи само ако вашите CLL/SLL клетки имат маркер на клетъчната повърхност, наречен CD20 на тях. Вашият лекар може да ви уведоми дали вашите клетки имат CD20.

Има няколко различни лекарства и комбинации, от които Вашият лекар може да избира, ако имате мутирал IgHV , Те включват:

  • Бендамустин & rитуксимаб (BR) – бендамустин е химиотерапия, а ритуксимаб е моноклонално антитяло. И двете се дават като инфузия.
  • флударабин, cиклофосфамид & rитуксимаб (FC-R). Флударабин и циклофосфамид са химиотерапия, а ритуксимаб е моноклонално антитяло.   
  • Хлорамбуцил и обинутузумаб – хлорамбуцил е таблетка за химиотерапия, а обинутузумаб е моноклонално антитяло. Дава се предимно на възрастни, по-слаби хора. 
  • Хлорамбуцил - таблетки за химиотерапия
  • Може също така да имате право да участвате в клинично изпитване

Ако знаете името на лечението, което ще провеждате, можете да намерите повече информация тук.

Лечение от втора линия за рецидивираща или рефрактерна CLL/SLL
Лечението от втора линия е лечението, което получавате след време на ремисия или ако вашата ХЛЛ/СЛЛ не отговаря на лечението от първа линия

Ремисия и рецидив

След лечението повечето от вас ще изпаднат в ремисия. Ремисията е период от време, през който нямате признаци на CLL/SLL, останали в тялото ви, или когато CLL/SLL е под контрол и не се нуждае от лечение. Ремисията може да продължи много години, но в крайна сметка CLL обикновено се връща (рецидиви) и се прилага различно лечение. 

Рефрактерна CLL / SLL

Малцина от вас може да не постигнат ремисия с лечението от първа линия. Ако това се случи, вашият CLL / SLL се нарича „рефрактерен“. Ако имате рефрактерна ХЛЛ/СЛЛ, Вашият лекар вероятно ще иска да опита различно лекарство.

Лечението, което провеждате, ако имате рефрактерна CLL/SLL или след рецидив, се нарича терапия от втора линия. Целта на лечението от втора линия е да ви постави отново в ремисия.

Ако имате по-нататъшна ремисия, след това рецидив и имате допълнително лечение, тези следващи лечения се наричат ​​лечение от трета линия, лечение от четвърта линия и други подобни.

Може да се нуждаете от няколко вида лечение за вашата CLL/SLL. Експертите откриват нови и по-ефективни лечения, които увеличават продължителността на ремисиите. Ако вашата ХЛЛ/СЛЛ не реагира добре на лечението или има рецидив много бързо след лечението (в рамките на шест месеца), това е известно като рефрактерна ХЛЛ/СЛЛ и ще е необходим различен тип лечение.

Как се избира лечение от втора линия

По време на рецидив изборът на лечение ще зависи от няколко фактора, включително.

  • Колко време сте били в ремисия
  • Вашето общо здравословно състояние и възраст
  • Какво лечение/а на ХЛЛ сте получавали в миналото
  • Вашите предпочитания.

Този модел може да се повтаря в продължение на много години. Налични са нови таргетни терапии за рецидивирало или рефрактерно заболяване и някои общи лечения за рецидивирала CLL/SLL могат да включват следното:

Повече информация за таргетните терапии можете да намерите тук.

Ако сте млад и във форма (освен че имате CLL/SLL), може да сте в състояние да имате Алогенна трансплантация на стволови клетки.

Препоръчва се всеки път, когато трябва да започнете ново лечение, да попитате Вашия лекар за клинични изпитвания, за които може да имате право. Клиничните изпитвания са важни за намиране на нови лекарства или комбинации от лекарства за подобряване на лечението на CLL/SLL в бъдеще. 

Те могат също така да ви предложат шанс да опитате ново лекарство, комбинация от лекарства или други лечения, които не бихте могли да получите извън изпитването. Ако се интересувате от участие в клинично изпитване, попитайте Вашия лекар за какви клинични изпитвания отговаряте на условията. 

Някои лечения се тестват за CLL / SLL

Има много лечения и нови лечебни комбинации, които в момента се тестват в клинични изпитвания по целия свят за пациенти както с новодиагностицирана, така и с рецидивираща ХЛЛ. Някои изследвани терапии са;

Можете също да прочетете нашия „Разбиране на клиничните изпитвания информационен лист или посетете нашия уеб страница за повече информация относно клиничните изпитвания

За повече информация вижте
Лечение
За повече информация вижте
Странични ефекти от лечението

Прогноза за CLL/SLL – и какво се случва, когато лечението приключи

Прогнозата разглежда какъв ще бъде очакваният резултат от вашата CLL / SLL и какво е вероятно да повлияе на вашето лечение.

CLL / SLL не се лекува с настоящите лечения. Това означава, че след като бъдете диагностицирани, ще имате ХЛЛ/СЛЛ до края на живота си… Но много хора все още живеят дълъг и здравословен живот с ХЛЛ/СЛЛ. Целта или намерението на лечението е да поддържа ХЛЛ/СЛЛ на управляемо ниво и да гарантира, че нямате почти никакви симптоми, които да влияят на качеството Ви на живот. 

Всеки с CLL / SLL има различни рискови фактори, включително възраст, медицинска история и генетика. Така че е много трудно да се говори за прогноза в общ смисъл. Препоръчително е да говорите с Вашия лекар специалист относно Вашите собствени рискови фактори и как те могат да повлияят на Вашата прогноза.

Оцеляване – живот с рак

Здравословният начин на живот или някои положителни промени в начина на живот след лечението могат да бъдат голяма помощ за вашето възстановяване. Има много неща, които можете да направите, за да ви помогнат да живеете добре с CLL / SLL. 

Много хора установяват, че след диагностициране на рак или лечение техните цели и приоритети в живота се променят. Да разберете какво е вашето „ново нормално“ може да отнеме време и да бъде разочароващо. Очакванията на вашето семейство и приятели може да са различни от вашите. Може да се почувствате изолирани, уморени или различни емоции, които могат да се променят всеки ден. Основните цели след лечението на вашата ХЛЛ/СЛЛ са да се върнете към живота и:

  • бъдете възможно най-активни във вашата работа, семейство и други житейски роли
  • намаляват страничните ефекти и симптомите на рака и неговото лечение
  • идентифицирайте и управлявайте всички късни странични ефекти
  • да ви помогне да останете възможно най-независими
  • подобрете качеството си на живот и поддържайте добро психично здраве
Рехабилитация при рак

Може да ви бъдат препоръчани различни видове рехабилитация при рак. Това може да означава всяка една от широка гама услуги като:

  • физиотерапия, лечение на болка 
  • хранително и тренировъчно планиране 
  • емоционално, кариерно и финансово консултиране 

Имаме няколко страхотни съвета в нашите информационни листове по-долу:

За повече информация вижте
Завършващо лечение

Трансформиран лимфом (трансформация на Рихтер)

Какво е трансформация

Трансформираният лимфом е лимфом, който първоначално е бил диагностициран като индолентен (бавно растящ), но се е трансформирал в агресивно (бързо растящо) заболяване.

Трансформацията е рядка, но може да се случи, ако гените в индолентните клетки на лимфома се повредят с течение на времето. Това може да се случи естествено или в резултат на някои лечения, което кара клетките да растат по-бързо. Когато това се случи при CLL / SLL, това се нарича Синдром на Рихтер (RS).

Ако това се случи, вашият ХЛЛ/СЛЛ може да се трансформира в вид лимфом, наречен дифузен голям В-клетъчен лимфом (DLBCL) или още по-рядко Т-клетъчен лимфом.

За повече информация относно трансформирания лимфом, моля, вижте нашия информационен лист тук.

За повече информация вижте
Трансформиран лимфом

Поддръжка и информация

Научете повече за вашите кръвни изследвания тук – Лабораторни изследвания онлайн

Научете повече за вашите лечения тук – eviQ противоракови лечения – Лимфом

Абонирайте се за бюлетин

Споделя това
Количка

Прочитания

Свържете се с Lymphoma Australia днес!

Гореща линия за поддръжка на пациенти

Общи запитвания

Моля, обърнете внимание: служителите на Lymphoma Australia могат да отговарят само на имейли, изпратени на английски език.

За хората, живеещи в Австралия, можем да предложим услуга за превод по телефона. Нека вашата медицинска сестра или англоговорящ роднина ни се обади, за да уредим това.