Това, което един лекар смяташе за обикновен случай на екзема при възрастни през декември 2008 г., започна осем месеца посещения при лекар, кръвни изследвания, рентгенови снимки, сканиране, биопсии, хапчета, отвари и лосиони. Това в крайна сметка доведе до диагнозата лимфом. И не какъв да е лимфом, а богати на Т-клетки В-клетки, „сива“ подкатегория на дифузен голям В-клетъчен, неходжкинов лимфом, стадий 4.
Симптомите ми започнаха през ноември 2008 г., когато се прибрах от училище. Имах обрив по торса, който един лекар смяташе за гъбичен. Няколко дни по-късно друг лекар диагностицира Pityriasis Rosea и ми постави преднизон. Обривът продължи, всъщност се влоши и ме насочиха към дерматолог. Той увеличи дозите ми преднизон, което го изчисти, така че до Коледа изглеждах доста добре, а до навечерието на Нова година (21-вият ден на сестра ми) кожата ми почти се нормализира.
Това не продължи много дълго и до края на януари обривът се върна.
В средата на февруари подбедриците започнаха да ме болят като парене. Те излязоха в натъртени изглеждащи бучки, които след няколко патологични теста потвърдиха еритема нодозум. В същото време новият ми лекар назначи кожна биопсия, тъй като обривът се върна и се влоши. Резултатите от това предполагат ухапване от паяк или лекарствена реакция, нито едно от двете не е правилно. Това състояние се изясни след още няколко седмици на преднизон.
Върнах се при дерматолога в началото на март за преглед. Обривът все още беше там и не реагираше на никакви лекарства. Тъй като се появи във вътрешната част на лакътя и зад коленете ми и имах анамнеза за астма в детството, този лекар запази първоначалната си диагноза екзема при възрастни, въпреки че към този момент имах обриви по лицето, шията, гърдите, гърба , корема, горната част на бедрото и слабините. Бях покрита с него и беше възможно най-сърбящо.
До този етап кожата ми беше толкова зле, че баща ми превързваше ръцете ми с бинтове, преди да си легна, за да не ги чеша. В края на март обривът по ръцете ми беше толкова лош, че усещах как топлината излиза от тях от един крак. Откараха ме в болница, където лекарите ми казаха, че е само екзема, че не е заразена и трябва да получа антихистамин. На следващия ден се върнах при моя личен лекар, който усети миризмата на инфекцията, преди да съм свалил превръзките.
Еритема нодозум се завърна в началото на април. Две седмици по-късно отново бях при лекарите, когато мама беше загрижена за вида на очите ми. Единият клепач беше доста подут и изглеждаше сякаш съм полудяла с кафяви сенки точно около двете очи. Някакъв стероиден крем уреди това.
Месец по-късно се върнах при личния лекар с инфекция в окото, наречена фликтенуларен конюнктивит. Стероидните капки в крайна сметка изчистиха това.
Компютърната томография предполага възможна саркоидоза, но рентгенологът не би изключил лимфом.
Назначена е тънкоиглена биопсия. Два дни по-късно нашият личен лекар се обади, за да каже, че лимфомът е потвърден. Докато първоначално бях зашеметен и ядосан от диагнозата и се разплаках за това, семейството ми и аз всъщност бяхме доста облекчени да имаме диагноза и да знаем, че е лечима и излечима.
Бях насочен към RBWH под грижите на хематолога д-р Кърк Морис.
Д-р Морис нареди множество тестове като функция на сърцето, PET сканиране, функция на костен мозък и бял дроб, които бяха направени през следващата седмица. PET разкри, че лимфната ми система е пронизана от рак.
Това беше, ако тялото ми знаеше, че болестта най-накрая се е подхванала, тъй като до края на тези тестове тялото ми се беше изключило. Зрението ми беше влошено, говорът ми беше мътен и паметта ми изчезна. Веднага ме приеха в болница и ми направиха ЯМР. Останах в болницата 10 дни, през които ми направиха още една биопсия на лимфни възли, видях техните дермологични и очни лекари и чаках какво лечение ще ми назначат за рака.
Моето облекчение от това, че най-накрая получих диагноза, продължи през месеците ми лечение и винаги пристигах в болницата, независимо дали за преглед или химиотерапия, с усмивка на лицето. Медицинските сестри често коментираха колко съм весела и се притесняваха, че не се справям, а изглеждам смело.
Chop-R беше избраната химиотерапия. Получих първата си доза на 30 юли и след това на всеки две седмици до 8 октомври. Бяха поръчани КТ и друг ПЕТ, преди да видя д-р Морис отново в края на октомври. Никой от нас изобщо не беше изненадан, когато ми каза, че ракът все още е там и че ще имам нужда от още един кръг химиотерапия, този път ESHAP. Той също така спомена, че има трансплантация на стволови клетки.
Тъй като тази химиотерапия беше доставена чрез инфузия в продължение на 22 часа в продължение на пет дни с след това 14-дневна почивка, имах PIC линия, поставена в лявата ми ръка. Също така се възползвах максимално от това, че бях свободен за Melbourne Cup и отидох на парти, преди да стартирам ESHAP. Това се повтори три пъти, завършвайки точно преди Коледа. През това време много редовно ми правеха кръвни изследвания и ме приеха през ноември, за да могат да съберат моите стволови клетки за трансплантацията.
През целия този период кожата ми си остана същата – скапана. Лявата ми ръка се поду, тъй като бях образувал кръвни съсиреци около PIC, така че се връщах в болницата всеки ден за кръв и слагах разредители на кръвта, а също така имах трансфузия на тромбоцити. Снимката беше премахната точно след Коледа и аз се възползвах максимално от това, за да отида на плаж за няколко дни. (Не можете да намокрите PIC.)
Януари 2010 г. и се върнах в болницата, за да науча за моята автоложна трансплантация на костен мозък (моите собствени стволови клетки), както и за различни базови тестове и поставянето на линия на Хикман.
В продължение на една седмица ме напомпваха с химиотерапевтични лекарства, за да убият костния ми мозък. Трансплантацията на костен мозък или стволови клетки е като да сринете твърдия диск на компютър и да го възстановите. Трансплантацията ми стана рано след обяд и отне цели 15 минути. Върнаха ми 48 мл клетки. Чувствах се прекрасно след това и станах много бързо.
Но момче, катастрофирах ли няколко дни след това. Чувствах се отвратително, имах язви в устата и гърлото, не се хранех и няколко дни след трансплантацията бях в агония от болки в корема. Назначена е компютърна томография, но нищо не показва. Болката продължи, така че ми дадоха коктейл от лекарства, за да я облекча. И все още няма облекчение. Бях стегнал багажа си, за да се прибера вкъщи след три седмици, но трябваше да бъда разочарован. Не само че не ме пуснаха вкъщи, но ме откараха по спешност в операция на 1 март, когато разбраха, че коремът ми е пълен с гной. Единствената добра новина през това време беше, че стволовите клетки се възприеха добре и 10 дни след трансплантацията кожата ми най-накрая започна да заздравява.
В крайна сметка обаче отпразнувах 19-ия си рожден ден в интензивното отделение и смътно си спомням купа балони, които моята Ани ми купи.
След седмица на прием на коктейл от лекарства за болка (много от които имат улична стойност) и широкоспектърни антибиотици, лекарите в интензивното отделение най-накрая имаха име за болестта, която ме разболя след трансплантацията ми – mycoplasma hominis. Не помня нищо през това време, тъй като бях много болен и имах две системни повреди – белите дробове и стомашно-чревния тракт.
Три седмици по-късно и тестове на стойност хиляди долари, лекарства, лекарства и още лекарства, бях освободен от интензивното отделение и обратно в отделението, където останах само една седмица. Психическото ми състояние, след като прекарах 8 седмици в болница, когато първоначално ми казаха 4, не беше много добро. Изписаха ме от болница точно навреме за Великден с обещанието, че ще ходя на прегледи два пъти седмично. Месец извън болницата и завърших с неприятния случай на херпес зостер, който продължи три седмици.
От момента, в който започнах химиотерапия до след интензивното отделение, загубих дългата си кестенява коса три пъти и теглото ми премина от 55 кг до над 85 кг. Тялото ми е покрито с белези от биопсии, операции, дренажни торбички, централни линии и изобилие от кръвни тестове, но съм без рак и съм вече след трансплантацията ми през февруари 2010 г.
Благодаря на персонала на RBWH отделение 5C, хематология и интензивно отделение, че се грижат толкова добре за мен и семейството ми.
През този период ме изпратиха и на общ лекар. Бях пълен пъзел за него. Той назначи 33 кръвни теста в три посещения, по време на които установи, че моите нива на ACE (конвертиращ ангиотензионен ензим) са високи. Моите нива на IgE също бяха необичайно високи, 77 600, така че той погледна синдрома на Hyper-IGE. Тъй като моите нива на ACE се променяха, той нареди този тест отново, като ми каза, че ще бъде поръчан компютърна томография, ако този тест покаже високо ниво. Моето семейство и аз никога не сме били толкова щастливи да получим телефонно обаждане от лекарска хирургия, за да кажат, че нещо не е наред. Това означаваше, че се надяваме, че сме на път към диагноза какво причинява всички тези странни неща, които се случват в тялото ми.
